Genetik Tarama Testlerinin SGK Tarafından Karşılanması Hakkında Verilen Kanun Teklifi


 

 

TÜRKİYE BÜYÜK MİLLET MECLİSİ BAŞKANLIĞI’NA

31/5/2006 tarih ve 5510 sayılı Sosyal Sigortalar ve Genel Sağlık Sigortası Kanununda Değişiklik Yapılması Hakkında Kanun Teklifim ve Gerekçesi ektedir.

Gereğini arz ederim.
Saygılarımla.

26/09/2014
Ruhsar DEMİREL
Eskişehir Milletvekili

GEREKÇE
Ülkemizde; doğacak çocukları genetik hastalıkların görülmesi açısından riskli konuma getiren akraba evliliklerinin oranı TÜİK 2011 verilerine göre % 21,2’dir. Akraba evliliği yapanlar arasında, birinci derece akraba ile evlenenlerin oranı ise % 51,9’dur.

Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü’nün Haziran 2014’te yayımladığı istatistiklerde ülkemizde, Ulusal Engelliler Veritabanı’nda kayıtlı, adresi, engel grubu ve engelli sağlık kurulu rapor bilgileri bilinen, toplam 1.802.863 engelli bireyin olduğu belirtilmiştir.

Gebelik takipleri sırasında çocuğunun genetik hastalıkla doğacağını öğrenen aileler gebeliğin sonlandırılması veya devam ettirilmesi kararında oldukça yıkıcı bir süreç yaşamaktadır. İlk çocuğu genetik hastalığa sahip olan ailelerin ikinci hatta üçüncü çocuklarında da aynı genetik hastalık görülebilmektedir.
Genetik geçişli hastalıklarla mücadelede önemli olan, henüz gebelik gerçekleşmeden tedbir alarak sağlıklı embriyonun oluşmasıdır. Preimplantasyon Genetik Tanı (PGT) yöntemi ailesel olarak geçiş gösteren, doğum sonrasında tedavi edilemeyen hastalıklar için önerilen, genetik geçişli pek çok hastalığın teşhis edilebildiği bir tarama yöntemidir. Ancak, tüp bebek uygulamasıyla elde edilecek embriyoya yapılabilen ve maliyeti oldukça yüksek olan PGT yönteminin bedelini Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) karşılamamakta, ödeme gücü olmayan ailelerin çocukları hasta veya engelli olarak doğmaya devam etmektedir.

3960 Sayılı Kalıtsal Hastalıklarla Mücadele Kanununun 1 inci Maddesinde; "Devlet...bütün kalıtsal kan hastalıklarıyla ve engelliliğe yol açan diğer kalıtsal hastalıklarla koruyucu sağlık hizmetleri kapsamında mücadele eder..." ifadesi yer almaktadır.

5378 sayılı Engelliler Hakkında Kanunun 11 inci Maddesinde, genetik geçişli ve engelliliğe neden olabilecek hastalıkların erken teşhis edilmesinin sağlanması, engelliliğin önlenmesine ilişkin çalışmaların Sağlık Bakanlığı'nca planlanıp yürütülmesi; 3359 sayılı Sağlık Hizmetleri Temel Kanununun 3 üncü Maddesinde ise engelli çocuk doğumlarının önlenmesi için, gebelik öncesi tıbbi ve eğitsel çalışmaların yapılacağı hüküm altına alınmıştır.

Yapılan yasal düzenlemelerde Devletin genetik geçişli ve engelliliğe neden olabilecek hastalıklarla mücadeleye yönelik sorumluğu belirlenmesine rağmen; Sağlık Uygulama Tebliğinin 2.4.4.İ-2- maddesinde, PGT yapılarak uygun kök hücre vericisi kardeş doğmasına yönelik uygulanacak tüp bebek tedavi giderlerinin SGK tarafından karşılanacağı belirtilmiş, genetik hastalık taşıyan ve sağlıklı çocuk sahibi olmak isteyen aileler kapsam dışı bırakılmıştır.
Ayrıca; daha önce hasta veya engelli çocuk sahibi olan aileler ikinci çocuğa sahip olmak istediklerinde tüp bebek tedavi giderleri SGK tarafından ödenmemekte, tüp bebek tedavisi ile PGT yönteminin masraflarını ödeme gücü bulunmayan ailelerden bazıları ise taşıdıkları genetik risk nedeniyle ikinci bir çocuğa sahip olma şansını hiç kullanamamaktadır.

Engelli bireylerin yaşamları boyunca ailelere ve Devlete yüklediği maddi ve manevi sorumluluk oldukça büyüktür. Tüp bebek tedavisiyle PGT yönteminin SGK tarafından karşılanması sağlandığında; toplumda engellilik azaltılacak, Devlet tarafından habilitasyon ve rehabilitasyona ayrılan kaynağın başka alanlara aktarılması sağlanacak, sağlıklı nesillerin yetiştirilmesi dolayısıyla sağlıklı toplumun oluşturulması mümkün olabilecektir.


Bu Kanun Teklifi ile; eşlerden birinde, her ikisinde, çocuklarında veya ailelerinde genetik geçişli hastalık bulunduğu tespit edilenlere yönelik uygulanacak tüp bebek tedavisi ile yapılacak PGT yönteminin SGK ödeme kapsamına alınması, engelli ailelerin de sağlıklı çocuklara sahip olabilmelerinin önünün açılması, dolayısıyla sağlıklı nesillerin oluşturulması amaçlanmıştır.

SOSYAL SİGORTALAR VE GENEL SAĞLIK SİGORTASI KANUNUNDA DEĞİŞİKLİK YAPILMASI HAKKINDA KANUN TEKLİFİ

MADDE 1-31/5/2006 tarih ve 5510 sayılı Sosyal Sigortalar ve Genel Sağlık Sigortası Kanununun 63 üncü Maddesinin birinci fıkrasına (f) bendi eklenmiş, mevcut bent buna göre teselsül ettirilmiş ve mevcut (f) bendinde yer alan ‘‘gerekli olabilecek’’ ibaresinden sonra gelmek üzere ‘‘genetik tarama testleri,’’ ibaresi eklenmiştir.

‘‘(f) Normal/tıbbî yöntemlerle çocuk sahibi olabilseler bile eşlerden birinde, her ikisinde, çocuklarında veya ailelerinde genetik geçişli hastalık bulunduğu tespit edilmesi ve Kurumca yetkilendirilen sağlık hizmet sunucuları sağlık kurulları tarafından tıbben zorunlu görülmesi halinde yardımcı üreme yöntemi tedavileri.’’

MADDE 2-Bu Kanun yayımı tarihinde yürürlüğe girer.

MADDE 3-Bu Kanun Hükümlerini Bakanlar Kurulu yürütür.

65 Yaşını Doldurmuş Muhtaç, Güçsüz ve Kimsesiz Türk Vatandaşlarına Aylık Bağlanması Hakkında Kanunda Değişiklik Yapılmasına Dair Kanun Teklifi
14 Ocak 2015, Çarşamba Saat:11:45
 
Detay İçin Tıklayınız
''Engellilerin ve engelli yakınlarının karşı karşıya oldukları sorunlar ile engelli bakım ve rehabilitasyon merkezlerinde verilen hizmetlerin nitelik ve yeterlik bakımından araştırılması
04 Aralık 2014, Perşembe Saat:16:02
 
Detay İçin Tıklayınız
Sayın Devlet Bahçeli'nin 02.12.2014 tarihinde MHP Grup Toplantısında yapmış oldukları konuşma
04 Aralık 2014, Perşembe Saat:16:00
 
Detay İçin Tıklayınız
MHP Genel Başkan Yardımcısı ve Eskişehir Milletvekili Sn.Dr Ruhsar DEMİREL'in"3 Aralık Dünya Engelliler Günü" münasebetiyle yaptıkları basın açıklaması
04 Aralık 2014, Perşembe Saat:15:52
 
Detay İçin Tıklayınız
Ağır Engelli Çocuğu ve Yakını Bulunan Kamu Çalışanlarına Eğitim-Bakım İzni Verilmesi ile Gece Çalışmasından Muaf Tutulmaları
21 Kasım 2014, Cuma Saat:18:56
 
Detay İçin Tıklayınız
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
>
Ceyhun Atuf Kansu Caddesi No:128 Balgat / ANKARA   Telefon :+90-312-472 55 55   Fax: +90-312-473 15 44